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雑談のお部屋

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2,379 COMMENTS

たにし

我が息子、たにしジュニアが修学旅行から帰ってきました。

京都・奈良・大阪USJ、1泊2日の旅。

実は、県外の宿泊旅行は生まれて初めての経験でした。

3年程前、そろそろ安心して旅行にも連れていけそうねと妻と話していましたが、その後コロナ禍。。。

そしてようやく、待ちに待った修学旅行。
でも、家族での宿泊旅行にも行ったことないから、正直大丈夫かな?と心配もありました。

旅行前に妻と、学校の先生にお願いしたことがあります。

旅行中、クラスメートの子達が、ジュニアのことで、我慢したり行動に制限がかかるようなことにはならないようにしてあげてほしいと。

どの子も修学旅行を心から楽しみにしているからね。

もしジュニアがパニックになったり、状態が不安定になったら、班を離れていいので、先生方が付き添ってあげてください。決して、クラスメートの子に我慢させることのないようにとお願いしてました。

先生方、もちろんですと仰ってくださいました。
場合によっては、USJでは先生と行動したり、宿舎では先生の部屋で寝させてもらうことも想定してくださっていました。

しかし、その心配は全くの杞憂。

クラスメートの子達と旅行を楽しみ、一緒に行動し、同じ部屋で寝て、USJでは班の子達とアトラクションを楽しみました。ハリーポッターが楽しかったそうです。

小6にして、初の旅行。

心から楽しみ、沢山のお土産を買って、意気揚々と帰って来ました。

みなさんありがとう。

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シア

そういう性質が残っているため「焚火」やキャンプファイヤーのようなものは好むのではないかなと推測しました。
原始人の感覚が残っているため「夜いきなり真っ暗になると眠れず」テレビをつけておいたりするんじゃないか。
急に暗くなるように地球はなっていなくて夕暮れから~徐々に暗くなっていきます。
現代でも寝床につくまでゆっくり明かりを消していくと言うのはありますよね。
寝室の照明もタイマーで徐々に暗くなると言うような。

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キャベツツリー

シアさん、ありがとうございます。
夜寝るときは刺激が少ないように、音量をゼロにして、明るさ等を最低にしてほぼ何も写らない状態にしていて、本人はずいぶん不満そうでしたが、リモコンはチャイルドロックをかけておいたら、とりあえず電源が点いていることだけで妥協している様子です。
それでもやはり納得できなくて、夜中に起きてずっと本体でチャンネルをかえてなんとか写らないか粘っている日もあります。
寝てしまってからテレビを消すことも時々やっていますが、途中で起きて必ず点けてしまいます。その時のほうがこだわりが強い感じがするので寝た後も点けたままにしています。

部屋の灯りも、風呂に入っている間に関節照明などで灯りはあるけど暗めという状態にしておくことも考えてみます。
アドバイスありがとうございました。

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大久保 悠

キャベツツリー様

文章から見えてきた感じでは、それは目の問題ではないと思います。
目は根本理由ではなく、根本の課題が解決できない結果が「目の疲れ」として出ているように感じました。

息子さんの食事はいかがでしょうか。
たぶん、添加物、化学物質との相性が悪いような気がします。
そういったものを日常的に好んで食べているようでしたら、少しずつでも減らしていけると目の疲れは弛んでいくと思います。
あと酸っぱいものを食べるのも良いと思います。

ただ根本的な課題、目の疲れと繋がっている根っこの課題は「慢性的なストレス」だといえます。
どうも常に周囲の物音、気配、その他の刺激に対して警戒状態であるようにみえます。
いつも身の危険を感じて生きている感じがします。
睡眠中にテレビをつけているのも、周囲の音に対する恐怖感を(テレビの)音で相殺しているのでしょう。

慢性的なストレス状態を脱するために、安心できる環境、機会があると良いと思いました。
できることなら海に行ったり、プールやお風呂など、水の中に潜っていたりできると良いですね。
外での活動が難しければ、家のお風呂に少量の焼酎(邪気を流すため)、少量のソルト(胎児期のやり直し)を入れて、できれば電気を消した状態で入るのも良いと思います。
またそれも難しいようであれば、息子さんが好きなにおいを嗅いでもらうのも良いですね。

身体が弛みづらいのは、息子さん、お母様ともに似ていますね。
お母様が固くなればなるほど、息子さんも固くなり、さらに拒絶が強くなるような感じがします。
反対に見れば、上記のようなアイディアの中でお母様の心身が弛むものがあれば、「心地良い」と感じるものがあれば、息子さんも同じように感じ、受け入れられるかもしれません。

年齢を重ねていくと、いろんなものが重なり、絡み合い、直接根っこの課題に手が届かないことがあります。
息子さんの根っこの課題は胎児期から乳児期にかけての愛着形成のヌケだと思いますが、そこを育て直すためには準備が必要です。
常に警戒している状態を弛めなければ、自分の身体に侵食してくる刺激をすべて拒否してしまうため、身体アプローチも難しいといえます。
ですから、まずは息子さんの内的な安心感を育てていくことが大事だと思いますし、それが結果的に目や耳の疲れをとることに繋がると思いました。

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キャベツツリー

大久保さん、ありがとうございます。
ラジオトーク、時々ですが聴いています。『ポストコロナの…』も読みました。生かせていなくて申し訳ないのとまた恥ずかしいことですが…。

根本の問題はあると思います。でもそれがなんなのか、ここ数年ますますわからなくなってきています。

食事面は、添加物には気をつけて調味料なども選ぶようにしています。外食のときはあまり気にしないようにはしていますが、ジャンクフードはなるべく避けるようにはしています。
ただ、気をつけるようになったのがここ2,3年ほどです。痩せているのでとにかく食べられることを重点にしていたので、添加物はあまり気にしないようにしていました。
特に幼少期は海外に住んでいたせいか偏食がひどくて(日本食のみokでした)、外食はマックのポテトだけしか食べないような時期が続きました。そのときの体の影響が今でもあるのであれば、悔やむしかないのですが…。
帰国して、給食のおかげもあって偏食も徐々に減り、今はかなりなんでも食べるようにはなっています。
酸っぱいものも以前は拒否でしたが、以前よりは食べるようになってきています。梅干しも毎日食べています。他の酸っぱいものもさらに食べられるようにしようと思います。
サプリメントも害になっていないかどうかは気にはして、次の血液検査の結果が正常に近ければ、大幅に減らすつもりではいます。

化学物質については、よくわからないのですが、強くはないような気はしています。
電磁波やアーシングも気を付けるようにはしていますが、不十分だと思います。

夜中のテレビは音を消しているのですが、仰るとおり、なにかの不安をテレビで打ち消そうとはしているようにも思えます。
慢性的なストレスもあるだろうとは思います。
思い浮かぶのは、生活介護の通所のこともありはかなと。
今の通所先は非常に自由もあるのでこれ以上の自由を望むのは通所を止める以外にはないと思います。それも本人にとって良いことでもないように思います。
また、通所先の介護者が細かい自分の気持ちまでわかってくれない等のストレスもあるのかもしれませんが、言葉で伝えられないのであれば限界はあると思うので、わがままではあると思います。
ストレスを解消できたり、忘れられるようになるほどのことができれば、ここまでの強い緊張も疲労も減るだろうとは思います。

自宅もなにか安心できないような環境にはなっているのかもしれません。それがなにか具体的にはわからないので申し訳なくは思います。 
おそらく私に関することではあるのでしょうが…。
妊娠したときは望んでいたことなので、夫婦ともとても嬉しくて、つわりはひどかったですがそれを憎悪するようなことはありませんでした。
親はそのつもりでも、息子にはそうは感じられなかったのかもしれません。息子の誤解ではありますがこうなっているので仕方がありません。
出産してからのほうが大変だったので、息子への対応で下手だったり親として至らないことはたくさんあったと思います。息子もそのことで許せなかったり怯えていることがあるのかも、とは思います。

海に連れて行ったり、温泉にもときどきは行っていますが、他にも好きなことができる機会を増やしていこうと思います。

風呂に焼酎、一時期継続していましたが再開します。
塩は、エプソムソルトもしくは塩化マグネシウムは健康のために入れていましたが、塩はまだなので、塩を少し入れるのもやります。

ご指摘いただいたとおり、私の体も大変固くて、元が変な筋肉の状態のところがあり、治せていないので年々歪みがひどくはなっています。好きなことも、結果的にからだが緊張することが多いです。だから私のマッサージを息子が嫌がるのは理解できます。
弛むようにはしたいと思いながらも、弛ませることを継続していないので良くならないのだと思います。
情報収集や考え事が多くて頭が休まらないので、それを止める日を設けて私が弛むことも心がけたいと思います。

根本が胎児から乳児期の愛着のヌケだとズバリご指摘いただき、ありがとうございます。
そうなのかな、でも当てはまらないような、とずっと思っていたので、たくさんのお子さんを見てきた大久保さんが仰るならばそうなのだろうと思います。
今まで栄養面のことを重視してきましたが、サプリメントは減らして、愛着のヌケのほうに頭を切り替えます。

でもそのためには準備が必要なのですね…。
好きなことで体を弛めるようにする、私も弛めるようにする、内的な安心感を育てていく…
安心感を育てていけるのかどうか全く自信は無く、
正直、私の苦手な方面で無意識で避けてきたことですが、そこをやらないともうどうにもならないのであれば、避けないで取り組みます。

長文になり申し訳ありません。
たくさんのアドバイス、本当にありがとうございました。

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さくら咲く

キャベツツリーさん
はじめまして。
すでに皆様から多数のアドバイスがあり今更なのですが、現在高3の息子が中学生時代に不登校をしていた時の経験です。参考になれば幸いです。

・ホットタオル
目に当てるのは苦手でも他の身体の部位ならOKな場合もあります。肩や首が固くなっている場合、いやがらないならその部分にホットタオルを活用するも一つの方法です。私自身も肩こりで辛いときに試してみたら、血行がよくなって身体が楽になりました。

・環境音楽
他の方も提案されていましたね。息子は一時期に頭がグルグルしてつらい時期がありました。原因は多数あったと思いますが、目の過働きもその一つだったと思います。「気持ちをリラックスさせる」系の音楽を聴くと楽になると言うので、一日中かけていました。私も身体が固まりやすいのですが、効果が感じられてリラックスできました。

・好きな写真や画像、テレビ番組
一時期動物の赤ちゃんの画像を好んで見ている時期があり、後にそういった写真は自律神経を整える効果があることを知りました。たまたま動物の赤ちゃんを主人公にしたアニメ番組が放送されていたので、息子に紹介したところ、とても気に入ってくれて親子で一緒に楽しんでいました。また音楽をテーマにしたクイズ番組がお気に入りで、私と一緒に見たがった時期がありました。どうやら耳を育てていたのと、好きな画像や番組を私と一緒に楽しむことで、愛着を育てていたのだと思います。一緒に何かをして共感してもらえる経験が安心感を育てたのでしょう。息子も胎児期と分娩期に深刻な愛着の問題があり、今でも気にかけているのですが、復学後、友達付き合いを楽しめるまでには、愛着の抜けは埋まったようです

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キャベツツリー

さくら咲くさん、コメントくださったことに今日気づいたため、今ごろで大変失礼しました

ホットタオル、息子の場合は肩なども苦手なようですが、汗をかいたときに背中を拭かれることは嫌いではなさそうなので、肩や背中を乾いたタオルでささっと軽く触れるところからやってみたいと思います。
確かに目よりもまだ肩などのほうが平気かもしれませんね。

音楽も、なにかされている感がすくなさそうなのでいいですね。
リラックスできそうな音をもっと探してみようと思います。

さくら咲くさんの息子さんは、動物の赤ちゃんの画像がお好きで、
そこからさくら咲くさんが広げてゆかれて、一緒に楽しめるところまで行けたこと、本当にすばらしいと思いました。
息子の好きなものを見つけても、いつも広げていけなくて。
そこが私の苦手というか、下手なところだと認識しました。
一緒に楽しめるところまでいければベストですね。
工夫、というのはそういうことなんだなと改めてわかりました。
やり方を教えていただけた気持ちになりました。難しいけどやってみます。
アドバイスくださり、本当にありがとうございました。

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大久保 悠

キャベツツリー様

>根本が胎児期から乳児期の愛着のヌケ

これに関しまして誤解を招いてしまったようです。ごめんなさい。
最初のご質問が「目の疲れをとる方法」ということでしたので、その課題に対する根っこが「胎児期から乳児期の愛着のヌケ」という意味でした。
息子さんにみられる重度の知的障害と自閉症の根っこは、そこではないと思います。

また「胎児期から乳幼児の愛着のヌケ」に関しましても、妊娠中のお母様の心持ち、ストレスというよりも、息子さん自身に神経発達の課題があったためにお母様、ご家族の愛情を受け取るだけの準備、余裕、体勢が整っていなかったことによる”ヌケ”だと思います。
私が見えているのは、息子さんの「もう少しお腹の中にいたかった」という想いと、神経がむき出しになっているような、神経を覆っている皮膚が通常よりも薄いような姿なのです。

綴っておられる文章にすべて目を通しました。
そこからはお母様の息子さん対する深い愛情を感じると同時に、ご自身を責め続けてこられたこれまでの歩みを感じます。
身体の歪みも、ご自身の想いが歪ませている側面もあると思います。
たぶんですが、障害の因果関係をご自身と結びつけているのではないでしょうか。

愛情に比例して改善していかない、むしろ悪くなっているところがある。
「私が関わらないほうが、何もしないほうが、却ってよくなるかもしれない」
そんな想いを持たれることもあったかもしれません。
心から思いっきり愛したいけれども、愛せない。
むしろ愛さないように心掛けている。
そんな相反する想いが身体に歪みとして現れている場合もあります。

ここからは一般論ではありますが、重い知的障害を持った方、成人した方にとって、たとえそれが好ましいアプローチであったとしても、本人たちにとっては新しい刺激であり、自分のテリトリーに侵入してくる刺激だと捉えてしまうことがあります。
ですから私もアセスメントをしていて、「これとこれをやったら良くなるな」と思うことがあったとしても、そのすべてを、さらに同時進行で行うことはお勧めしていません。
特に成人の方は、長年の積み重ねにより、いろんなことが複雑に絡み合っている状態です。
そのため、本人が歩みの中で作り上げてきた環境、スタイルを変えるというよりも、それを保ちつつ、尊重しつつ、そこに「こんな方法もあるよ」というように調和させていくような方向で発達相談を行っております。
そして1つずつゆっくり、本人に自分の生活スタイルに取り入れるものを選択してもらうようにして進めていくご家庭の方が良い変化に繋がっていると思います。

皆さんのコメント、キャベツツリーさんの返信を拝読しますと、どれも良いアイディアだと思うことばかりです。
あとは息子さんがどのアイディアをご自身の生活の中に取り入れていくかですね。
刺激を減らすことも、安心につながりますので、まずは息子さんの24時間の流れをどうシンプルに、快適なものにしていくか、という視点も大事だと思いました。
支援は足すだけではなく、引いていくことも立派な支援だといえますので。

*一読して頂ければ、ご返信いただかなくて結構です!

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キャベツツリー

大久保様

追加でコメントくださったことに、今日気づいたので、今ごろで申し訳ありません。
また、返信不要と書いて下さったのですが、どうしてもお礼申し上げたく書かせていただきます。

愛着のヌケについて再度ありがとうございます。
腹の中にもう少し居たかった、おそらくそうだと思います。布団の中にこもるのが好きです。
あまり本人は今のところ、成長したいと思っていなさそうに感じます。
成長すると、面倒くさいことが降りかかってくるからやだ、というデメリットを重視するタイプに見えます。
>神経むき出し、神経を覆っている皮膚が通常よりも薄い 
これもまさにそんな感じに見えます。皮膚自体も弱いです。

私自身もおそらく愛着の問題があるので、息子にもいい接し方ができていないだろうとは、薄々思っていました。
私の親は全く毒親ではないのですが、それでも愛情がまだ足りなかった、と私が思ってしまっているところはあります。
自分も放っておかれてもどうにかなったし、放っておかれた分、自由にできたと思うので、こんなに子育てが手がかかるものだとは思っていませんでした。(共働き、三人兄弟で放ってはおかれましたが、ネグレクトなどではありません。)。
自分を責めてはいませんが、私が子育てが下手だから息子が今でもこんな感じなのだとはいつも思います。下手な上に難しい子が来てしまったなと。
息子のことをとても大事には思っていますが、私が子育て下手でタイプが違いすぎるため、ご指摘のとおり、あまり関わらないほうが息子には良いかもとは思っています。
それでも親は私と夫しかいないから下手であっても、今、なにか手が打てるのであればしたいとは思っています。

書いてくださっているとおり、息子も私があれこれやろうとしていることが、エリアに侵入してくる嫌なものだと感じられることがほとんどのようです。

なんでもかんでも良さそうなことがあれば同時並行でさせようとしてしまいがちですが、アドバイスを読んで、息子の好きそうなこと、納得してやれそうなことを、一つずつ取り入れてやっていこうと思いました。

刺激を減らすこともなかなか難しいですが、なにが刺激になっているかをよく観察してみます。

>支援は足すだけでなく、引いていくことも  
ここは私にはまだ難しいですが、心にとめてシンプルに快適に過ごせるように考えたいと思います。

まずは簡単にできる焼酎と塩を浴槽に入れることは取り入れてやっています。

また長くなってしまい、申し訳ありません。

私の拙い文章のコメントにも目を通してくださって、親身になってアドバイスを下さったこと、本当にありがとうございました。
やってみます。

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キャベツツリー

どっとこむに書かせていただくのは久しぶりになります。
今回は、私が困っていることでもし同じことを経験されていたり、お知恵やアドバイスをいただくことができたらと思い書くことにしました。
自閉症と重度知的障がいの20代の息子のことですが、
昨年栗本先生にオンラインでご指導をお願いしたときに息子の様子を見て、してあげられることがない、目を休めるように、それができてからまた連絡してくださいと言われました。
ホットタオルを目の上に乗せる方法を教えていただき、いろんな温度で試してみるように、とのことでしたが、
感覚過敏がある息子には、どの温度でも濡れタオルを目の上に乗せることは拒否されました。
芋本、黄色本、人間脳を育てる、感覚過敏は治りますか?等の本も読み、試そうとしましなが、どれも本人はやりたがらず過敏が残ったままです。
言葉を話さないからか、視覚に頼るところは大きいと思いますが、耳もよく使っているようには見えます。
藤川徳美先生の本を読み、プロテインとメガビタなどもやっていますが、今のところは変わりありません。
夜中にテレビをつけておきたいこだわりもあり、中途覚醒して熟睡できていない日もあり、余計に目が休められていないと思います。
ホットタオル以外に、目を休められそう方法のアドバイスをいただけたらありがたいのですが…。よろしくお願いします。

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あい

はじめまして。浅見さんのツイートを拝見して、私なりに思いついたことでありますが、返信させていただきます。
‪・シャワーが平気であれば、目のところにしばらく温水をかける。‬
・‪キャベツツリーさんの手をカイロなどで温めて、ご本人の目にしばらくあててみる。
・外出ができるのであれば、自然の多い場所へ行く(視覚や聴覚からくる情報が少ないのかなと思って)。‬
・‪お湯に浸かることでも全身が緩まるので、目へ部分的なアプローチをせず‬とも良いのかなと、私が眼が疲れると頭痛、肩こりに繋がるので、ご本人さんも肩こり等もあるのかなと思いました。
以上ですが、少しでも楽になれることを願っております。

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キャベツツリー

あいさん、はじめまして。ありがとうございます。

シャワーを目に当てる、やってみたことがありませんでした。シャンプーや洗顔のときにシャワーを当てるのは平気そうなのでやれると思います。
今夜から続けてみます。

目を手に当てる…のは、私だと拒否されそうなので、夫の手を温めてやってみようと思います。

自然の多いところには休みごとに連れていってはいるのですが、息子の好きそうなことことをもっとからめて、自然の多いところにいくようにやってみます。

温泉は大好きなようなので、もう少し行く回数を増やしてみようと思います。長湯で自宅でも長風呂です。

好きなことで体を温めてゆるめること、やはり大事ですね。やってみます。
たくさんのアドバイス、本当にありがとうございます。

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浅見淳子

キャベツツリーさん、ようこそ。

まずは栗本氏についてですが、おそらく彼が言いたかったことは「ホットタオルを色々な温度でお子さんの様子を見ながらやってみて。それができないくらい親に観察力がなければダメ」みたいなことだったと推察します。別にかばうつもりはないですが、表現力の乏しい人で、結果として突き放したような言いかたになってしまうのは想像がつきます。一応八年以上付き合ったので。

おそらくお子さんの場合には目の疲れがあり、それが脳みそぐるぐるとかにつながっている状態像が見えたのでしょうね。逆に言うと目を休めれば、こだわり等もきにならなくなっていく。まずはそれをなんとかしなきゃいけなくて、それにホットタオルという発想だったのでしょう。そしてやってみてだめならまた違う温度でとか、そういう工夫をしない人を小田原の大先生は極端に嫌うというかバカにするというかダメ扱いするところがあります(真意はそれほどひどくないとしても表現型としては強いダメ出しになる)。それで気持ちが途切れてしまう人がいてもおかしくありません。

私の場合には大先生からお墨付きが出るほど目が疲れない人のようで、職業上それが活かせていますが、やはり目が疲れることはあります。

ホットタオルとかをするときもありますが私の場合にまず取り組むのは「視覚以外を使う」です。

目は見えていても疲れなければいいので、とにかく他の感覚を使うのです。

実は私、音楽とかそんなに必要ない人なのです。よく音楽から楽しみを得る人はいますが、私はそうではありません。

神田橋先生曰く「身体系」らしい私は、たしかに楽しみの感覚をもっぱら身体感覚から得るのです。

運動したり、ストレッチしたり、お風呂入ったり、泳いだり、です。もちろん寝るのも大好きです。

先日ツイッターで「どうしても自分が緩められない」方が出てきたとき、皆さんが「とにかく自分の好きなことをやってみると弛む」とおっしゃっていて、その中でジャニーズの動画を見る、という方がいてびっくりしました。私はとうてい動画では弛みません。そんなもん見るくらいなら眠ります。身体を動かしたり伸ばしたりあっためたりします。

お子さんは感覚過敏ということですが、過敏性のあるお子さんに愛甲修子さんがまずお勧めするのは「お散歩」です。できれば自然の中のお散歩です。

お子さんが私と同じ身体系の楽しみを得る方だという可能性はないでしょうか? だとしたらそこを使わないのはもったいないですし、お散歩はとにかく効果があります。

他の感覚刺激がないから目ばかりを使ってしまうというのはあると思います。とくに今は娯楽が視覚に偏っている時代です。

よかったら「他の感覚を使う」ことを試してみてください。

そのうち愛甲さんの質問会をまた行うと思います。よかったら出てみてください。

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キャベツツリー

浅見さん、ありがとうございます。
追伸もありがとうございます。
脳みそラクラクセラピー、持っていました…読んだ後カバーをかけっぱなしで他の本に埋もれていました…。
読んだつもりでいました…読み直します。
愛甲さんの愛着障害の本も拝読しており、そしてZoomでも皆さんに混じって愛甲さんに相談させていただいていました。
でもフラワーレメディ以外には息子に馴染まずで申し訳ありません。
まずは、脳みそラクラクを読み返します。
今月のZoomの講座も申し込んでおり、楽しみにしています。

先日のTwitterを削除した後、考えていて、ここで今回書いてくださった浅見さんの栗本先生についてのこと、そうだったのかもしれないなと思いました。
うちの息子の場合は、オンラインでは難しいかもとは覚悟していたものの、ホットタオルのことだけだったのと、それも出来なさそうだと訴えたのにやっぱり…と失望が大きくて、息子を楽にしてやれないと悲しくなりました。
でも、観察と工夫ができていないというのはまさにそうだと反省しています。
見ているつもりでも、見方が違うし、私の苦手な方面では工夫できていないので、未だにこの状態なのだと思います。

息子もおそらく身体系だろうと思っています。体操、運動はいやがりますが。

この夏は何回か海に連れていき海水浴を楽しんでいました。
風呂や温泉も好きで、人が少ない山の温泉などにときどき連れて行っています。
プールはあまり好まないようで、秋になり森などに休みごとに散歩に行っています。
本人は山には興味がなく、連れていくと目が死んでいますが…。仕方なく付き合ってくれている様子に見えます。自然の多いキャンプ場で焚き火して何か食べたりするのでそれは楽しみなようです。

音楽は好きなものは夜中でも聞こうとしたり、その機械を触りすぎて壊されそうなので、他の感覚を使うようにしようとします。

息子への私の観察の視点を変えられたらいいのですが…。何が悪いのかまだ自分では分からず。
でも変えられるようにはしていきたいと思います。
息子の好きそうなことを実現できそうな方法を考えてみます。
長くなり申し訳ありません。ありがとうございました。

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智ママ

キャベツツリーさん

お子さんは、機内で使うアイマスクも拒否されますか?

息子は3歳頃のときに、目にものを被せると嫌がってむしり取って投げていたときがあり、その頃は本当に感覚過敏がキツくて神経がパリパリになっていたので、ひたすら夜に指いい子して、気の高ぶりとガス抜きとトラウマ処理の3つを一気に解決していました。

あとは、目の使い過ぎで背筋の縦の大きい筋肉と、肩甲骨周囲をぐるりと取り囲む筋肉がガッチガチに張りついていたので、
寝る前に、それを人差し指と中指でさするようにしてほぐしていくと、瞬時に身体が緩んで寝ていた(しかもノンストップで寝てくれた)ので、もしお子さんに触れそうなら試してみてください。

視覚の疲れは背筋と肩甲骨周囲のほぐしではとれませんが、視覚から来た疲れの筋を一時的に他にいかないように断ち切ることに繋がり、安眠は目を休めることにも繋がります。

寝るときはできるだけ部屋を暗くすると、寝つきが違います。
あとはお風呂で身体を伸ばしてほぐす、寝る前にストレッチをさせてみる。

以上のことを思いつきましたので、ここに記入します。

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智ママ

手のひらや足裏を、親指を使ってほぐすのも、割とよく寝ます。
手のひらと足裏には全身のツボが散っているので、全部をまんべんなくほぐしたら、大抵の人は爆睡します。
寝てしまえたら、かなり疲れはとれるので、いいかもです。

いま思い出したので、ここに追記します。

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キャベツツリー

智ママさん、ありがとうございます。
智くんの成長、いつもすごいなあと感心して読んでいます。

アイマスク、試したことはないので、私が今使っているものを試してみます。なんとなく嫌がりそうで試したことがありませんでした。

五本指いい子、やってはいるのですが、今のところ変化無しで、やっている私を不審そうに見ています…やり方がなにか違うのかも…

背中と手のひら足の裏などののマッサージについても、具体的にどうやるか書いてくださっていて大変助かります。
そのまま触られるのは嫌がられるのでマッサージは半ば諦めていましたが、薬などを付けられるのはなぜか進んで来るので、何かを付けて短時間そっと触るところからやってみます。
嫌がられないように気持ちよくやる方法を考えます。

ストレッチは、なにかさせられる嫌悪感が今は強そうで拷問みたいな様子なので、触れるところからまず始めてみます。

たくさん寝られること、これができれば目も脳も体も休められますね…。

たくさんありがとうございます。取り入れてやってみます。

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蓮華ママ

はじめまして。我が家の子供達も濡れたタオルを嫌がりました。
濡れていない黒いタオルハンカチを目の上におく。めぐリズムをする。のどちらかをしています。
黒いタオルハンカチでも疲れはとれるかと思います。

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キャベツツリー

蓮華ママさん、はじめまして、ありがとうございます。

やっぱり濡れたタオル、嫌がるお子さんいらっしゃいますね…。
めぐリズムは嫌がりましたが、
そう言えば、たまに黒い靴下(洗ってあるもの)をポンと軽くふざけて目の上に置くと数秒だけ乗せたままにしていました。
幅と重さがちょうどよいのかもしれませわん。
黒いハンカチもよさそうですね。
今からやるぞ感を出さないようにしてまたやってみます。
乾いているもののほうが乗せられる確率は高そうな感じがします。
アイマスクも含め、フィットするものを探してみます。ありがとうございました!

返信する
どんぐり やまねこ

はじめまして、キャベツリリーさん。

他の方のコメントも拝見して思ったことを書きます。検討違いな内容でしたら申し訳ありません。

環境音楽を聞く。映像でもそういうものを選ぶ(海の音、森の音、滝の音など)

私はヒロシのぼっちキャンプの焚き火見てると眠くなります。

嗅覚部分で例えば柑橘系アロマオイルをティッシュで含ませる。他にもヒバ、ヒノキなどいろいろあります。香りが変化したら交換して捨てる。

お風呂好きならばゆず湯みたいな果物使った香りで入るなどはどうでしょう。

息子さんも親御さんもリラックスできるといいなと思いました。

返信する
キャベツツリー

どんぐり やまねこさん、はじめまして、ありがとうございます。

環境音楽を聞く、試していそうで試していませんでした。
海の音は海水浴のこともあり、好きそうです。川などの水の音はよさそうです。

ヒロシのぼっちキャンプは、私が好きで、録画して見ています(こちらは一年遅れの放送ですが…)。私も焚き火が見たくてこれを見てる気がします。
息子は見ようとしないですが、休みの日に、キャンプ場で焚き火をしているときは火を見ています、なにかしら本人のなかで癒しの効果があると良いのですが。

嗅覚については、息子が話さない人が
なので好きな香りが不明なので、あまりやってきませんでした。
風呂が好きなので、風呂釜を壊さない程度に強くない香りから試してみます。
柚子湯のときは、柚子をつぶしてしまうのでまるごとはハードルが高いですが、アロマオイルでやってみます。
柑橘類や森林系は良さそうですね。好きな香りのお風呂なら確かに安らぎそうです。

癇癪が収まるかも、とミント系を試すくらいしかしていませんでした。波の音もやってみます。
ありがとうございました!

返信する
シア

こんにちは。
目が疲れているのなら疲労度をチェックできませんかね。
お子さんが話せないのであればお子さんにテレビや動画や部屋の中を凝視するなどの時間が一日でどれだけあるか・「相対的にその日は多かったか少なかったかと言うように日常を観察して」『調節』することを覚えていくものです。
お子さんが目で作業する時間を測るとか時間を決めるなんて恐らくハードルが高いので(テレビや映像を見たり図鑑を見るのも作業のうちです。)親子ともども「一緒に」適切に休憩すること・調整してお休みすることを覚えやがてお子さんご自身がお昼寝をする(目をつぶって休憩する)と疲れが取れるね~って言う身体的なつながりに気づいてくるかもしれません。

自分(お子さん)の特徴を知る
感覚過敏~何に過敏があるか・どうやって対処して解消するか。
どういったことが自分(お子さん)のコンディションに影響しているか知る。(・身体的疲労/精神的疲労のどちらかが多い。)
感覚過敏が出たときはどうするか「決めておく」。

最後に
・お子さんの困ったことにばかりフォーカスしていると親御さんも疲れてしまいます。
お子さんのいい所・長所も見えてくるはずですからそういうことにも注目したらいいと思います。

あと、「どうしよう・困った!」と言うお気持ちはわかります。
そのとき完璧にしようとか考えない方がいいですね。
発達は徐々にやっていくものだと思います。
焦らなくていいですよ~。

焦らなくてよい。
と言うか…焦るとお子さんにそれが伝わってしまうと思うんです。
親御さんの不安感とかそう言うモノも感覚過敏のあるお子さんは敏感に察知してしまう。
親御さんがまず弛んだらそれがお子さんに自然に伝わりますね。

夜中にテレビをつけておく…。
ひょっとしてと思うんですが知的発達障害部の研究所が関わった病院で「入院中眠れるようになるまでは完全に暗くしない」と言うところがあります。
私が見たところでは枕元に紫色だったかな…のようなライトがともっていました。
完全に真っ暗になると眠れないと言う人もいます。
これは入眠の問題であって「部屋がいきなり真っ暗になる」と眠れないんですよ。
原始日が暮れて徐々に日光が届かなくなり照度が低くなり眠ると言う日常が人間にはあったわけで。

*シアさんの四つのコメントを一つにまとめました by 浅見

返信する
キャベツツリー

シアさん、こんにちは。ありがとうございます。

テレビを見るのを制限すると、今の息子には大きなストレスになるようなので、制限せずに適切に休養することをうまく取り入れようと思いました。
テレビは点けているものの、ずっと見ていることはなくて、点いていること、自分の思う通りのチャンネルであることがポイントのようです。
テレビを点けたままでよしとして、時折声掛けして、アイマスクやハンカチなどで目を閉じるなどを短時間から試してみます。

感覚過敏が出たらどうするか、を決めておくというのは、今までのところ放っておく、遠ざける、そらすくらいしか考えたことがないのですが、他にあれば自他共にその後がかなり楽になりますね…

観察するとどうしてもマイナス面ばかりが目につくのですが、良い面も新たに見つけられるように見ていくように心がけます。

焦りや苛立ちの気持ちは、ホントによく伝わると思います。
重度知的障がいではあるものの、察しがよく、また、この人(私)がまたなにか試そうとしてるな、仕方ないな付き合ってやるか…という感じで少しだけ妥協してくれるときもよくあります。

昔からよく息子を見ている私の友人が言うには、外で十分に疲れてくるから、家でもあれこれさせられるのは勘弁してくれ、という感じらしいです。
やらされているような、負担じゃなくてリラックスできるものを工夫して考えたいと思います。

こちらの不安にも仰るように敏感なので、
私自身もゆるんでいかないといけないと思います。
私にも自覚してない課題はたくさんあるようには思います。

焦らず観察して徐々に試してできそうなら継続する、をしようと思います。
ありがとうございました。

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キャベツツリー

シアさん 連投すみません。

コメントを書いたあとに、
>入院中眠れるようになるまでは完全に暗くしない
のところを見落としていたこと気づきました。
そうですね、私自身は真っ暗じゃないと眠れませんが、息子は違うのでしょうね。
枕元に紫色…もしそれでいければそのほうが私にもありがたいです。
今のところは、寝る前にこっそりとテレビの明るさ補正をして真っ暗に近い状態にしてはいますが、それでも暗闇では白い灯りで私にはつらいので。
そちらも検討してみます。ありがとうございます。
浅見さんもありがとうございました。

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RIRINA

はじめまして!
就寝中にテレビの音をつけておきたいというこだりは、うちの夫も息子も同じです。それに対する大久保さんの解説、私もたいへん勉強になりました。
中途覚醒は、うちの息子(11歳、知的障害重度)もよくありました。今は、早く寝ると中途覚醒してしまいます。中途覚醒は、マグネシウムや亜鉛欠乏が影響していると聞いたことがあります。あと、鉄欠乏も神経過敏になりますよね。うちの息子はカプセルや錠剤がダメなので、いまはサプリメントは飲ませてないです。
代わりに最近、スクスクダイズというビタミンミネラル入りのきな粉を知り、アマニ油とアガベシロップ、あるいはアマニ油と味噌と混ぜて食べさせています。もともときな粉は好きなのて、本人喜んで食べています。
数年前は、中途覚醒して、癇癪泣きして、朝までドライブなんてことが度々ありましたが…最近は、起きちゃっても、騒がずにまたわりとすぐに寝てくれています。
身体アプローチは、触覚過敏強いとなかなか受け入れてもらえないですけど、私個人は手で触れるだけでも、温かくなり、緩むことにつながっていくと思っています。
頭や肩、背中や腰、掌や足の裏への「とけあい動作法」なんかもどうかしら?と思いました。
また、みなさんおっしゃるようにお母さん自身が好きなことして緩むのが実は一番大事なんでしょうね。
フラワーエッセンス使われていらっしゃるとのことで…私は自分用にフラワーエッセンス&アロマスプレーを作ってみよう♪と、久しぶりに精油やフラワーエッセンスやスプレー瓶を買ってみました。
息子の癇癪泣きが辛くてなんとかしたい!と学び始めたフラワーエッセンスですが、今は自分のセルフメンタルケアに使っています。

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キャベツツリー

RIRINAさん、はじめまして。ありがとうございます。

RIRINAさんの書き込みで大久保さんのコメントに気づき読んできました。

息子はサプリメントは全然平気そうなので、亜鉛やマグネシウムも他にも色々と飲んでいるのですが、今のところはあまり変わりがない感じです。
変わりがないので減らす方向にきています。
経皮が良いということで、風呂にエプソムソルトや塩化マグネシウムを入れることもありますが、それも健康には役に立ってはいるかもですが、よくわからない感じです。

子どもの頃は、中途覚醒があってもそれほど気にならない程度ではあり、夜中にテレビを点けていることもなかったのですが、ここ二年ほどで問題化してきました。

手で触れると緩むように感じられるのはとてもいいですね。たぶん私の緊張や不調が強いので、私が触れても今の段階では息子も緩めないと思います。
とけあい動作法というのがあるのですね。検索してみたらいくつか出てきたので、この後で読んでみます。

フラワーレメディ、買われたのですね。
私も愛甲さんに教えていただいて、自傷でスターオブベツレヘム、具体的に嫌なことについてミムラスを飲ませています。どちらも息子には良いようです。
私が息子を心配しすぎるので、レッドチェストナットも。でもまだ心配しすぎているかもしれません。

親が緩まないと息子にもいい影響は出にくいですね…楽しいことをして弛みたいと思います。
たくさんのアドバイス、ありがとうございました。

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Kei

わたしはズボラなこともあり家にあった木綿の布(ハンカチを半分に折ったくらいの大きさにする)で袋を作り、中に小豆を入れてレンジでチンしてタオルハンカチ(小豆の袋は洗えないので)に包んで寝る時に目の上に乗せていました。
上からアイマスクを装着(笑)するとズレたり落ちたりしません。

今では必要な時には自分でチンして使っています。

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キャベツツリー

keiさん、コメントくださっていたことに今日気づいて本当に申し訳ありません。

ご自身で小豆のアイマスク、作って使用されているのですね、全然ずぼらになんて思えません。

小豆、いいですね。あの感触が好きです。
息子は嫌がるのでやれないのですが、私は好きなので、もう少し自分にやる回数を増やそうと思いました。
アイマスクのさらに上に小豆のアイマスクしてることはありましたが、逆だと確かにズレにくくてよさそうですね。
ありがとうございました。

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智ママ

今朝、起きたら7:50でした。
あまりのことに寝ぼけながら「どうしようかな?」と呆然としている私に、寝室からやってきた息子が「お母さん、昨日お風呂はいらなかったから、お風呂入りたいです」とリクエスト。寝汗で少し髪がベタベタしています。

いよっしゃああああ!と、超特急で脱いでもらい、浴室の椅子に腰掛けさせてポーズをとってもらい、私が水垢離ならぬお湯垢離のようにして、大型犬を洗う要領で、シャワーで息子の洗髪とからだ洗いを済ませました。時間がないので介助しました。

8:02に服を着替えた息子「あー、さっぱりした。ちくわを食べます。自分でとって、いいですか?」ええ、どうぞ。と答えて通学準備をしていたら
「お母さん、今朝は時間がありませんから、ドリルは帰ってきてからでいいですか?」と追加の質問がきました。
毎日、お出かけや放課後デイサービス利用をダシにして、小学校育成級の許可は無く、国語のドリル5ページ、算数のドリル4ページを、毎朝または帰宅時にさせていたのが実って、自宅での学習習慣が息子の中にもやっと根付いてきたようです。

めちゃめちゃ修羅場なのに、地道な活動が実を結んでいたことがわかって嬉しい朝でした。

8:30の始業には間に合うように、小学校に何とか連れていけたので、担任の先生に朝の挨拶とともに報告すると、
「いや、お風呂は大事です。朝ごはんも大事です。息子さんには、ルーティンが組み上がっているんですね。」「しかし、よくこの時間に間に合いましたね。7:50でしょ?連れてこられたのが、奇跡的ですねー。」と大爆笑しながら感心されました。

クラスの児童のママも呆れて手を叩きながら大笑いをしていたので、息子は天然で笑いに厳しい、生粋の関西人3人から、30秒の手を叩くレベルの笑いをもぎとったことになりました。

10月は比較的通院が少ないので、少しゆっくり暮らせそうです。

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浅見淳子

昨日、月末で銀行業務を終え区役所に行って用事を済ませ、ふと見るとランチタイムコンサート(無料)があるので入ってみました。

マスク嫌いな私はコロナになってから生音楽とかきいていません。ここの公会堂はあまり圧がないし無料だからリハビリにはいいかなと思いました。

ポスターによると演者は音大の博士課程院生のお嬢さんたちです。ジモティみたいです。きっと区から補助とか出ていて区民に無料で提供しているんだと思います。

受付が始まるのが遅いです。
この辺が官のぬるい感覚です。
そしてコロナしぐさで検温があります。
ピストル型のやつです。
あれ受けなきゃいけないのならやめようかな、と思ってしばらく観察していました。

そうしたら何人もがおでこへの検温を拒否して、手首で受けていました。
受付の人ははいはいという感じで、やっている方もアリバイなのがみえみえでした。
一方でベビーカーのお子さんにまでピストル突き付けていて
それに差し出す親たちもいて不思議でした。

中には「建物に入るとき検温があったのになぜもう一度やるのか」と拒否していた人もいました。
係りの人もはいはい、という感じでした。
私は気づかなかったけどテレビみたいなモニターで空港みたいな検温をしていたようです。

私は最後の方に鼻マスクで入り、検温のときには「おでこはやめたほうがいいですよ」と文句を言いながら手首で受けました。
そして入って後部の方に座り、マスクを外しました。
マスク着用のお願いと、神奈川コロナlineへの登録のお願いが放送で入りましたが、もちろんどっちのお願いもききませんでした。
神奈川コロナlineはブロック済みです。

久しぶりの生クラシックは楽しかったです。

出て公会堂のお知らせを見ると、今演者だった院生の方がリコーダー教室をやっていました。
今は学校は感染予防で運指しかしないとかいうニュースもあって、真偽のほどはわかりませんが、学校で教われないことをここで音大生に指導を受けられるのはいいと思いました。
ただし親に1000円とか1500円とか出す気があればですが。
歌の教室もやっていました。
子ども達が安く色々なことができるのでいいなと思いました。
こういう教室をやっているから、あまり圧も強くない代わりに、アリバイ感染対策やっているしぐさも大事なのでしょう。

その他、公会堂は今度松島さんの講座をやる和室でヨガ教室していたり、色々なものの宣伝が貼ってありました。
松島さんの講座はたぶんすぐに埋まると思うけど、それは花風社の全国にわたる活動があるからで、地元のヨガ指導者の人がヨガ教室を開くには必死で宣伝しなければ集まらない。
地元の様々な職種の人たちが、必死に企画を立て生き残ろうとする姿が見え、それを美しく思いました。

栗本大先生は今後、著者など出されなかったふりをして、発達に関係ない無料講座のノリの題で、3000円くらい取って、遠く九州の方まで遠征されるようですが、圧倒的に競争力が見えないだろうと思いました。
競争力がない、のではなく「見えない」のです。
公民館的なノリのところは、地元の人たちが生き残りをかけて様々な企画を持ち込みます。
著書の存在も隠して、なぜ小田原からわざわざおっさんを一人呼ぶのか、地元の人にとっては本当に意味不明にしか映らないと思います。

健康論など語る人はたくさんいます。
その中で「この人の健康論をききたい」と興味を持ってもらうのはとても難しい。
栗本大先生の講演の主催者たちには、それが全く見えていません。
しばらくは花風社から本を出していたことでやってきました。
でもそれを今大先生自身がなかったことにしています。

必死で営業している地元の実践家の皆さんが貼ってあるチラシを見て、大先生はどうやらここからやり直すつもりなのだな、と思った次第です。

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シア

連投失礼いたします。
マスク着用がおかしいと思っているのなら…それが発達に影響すると思っているのならどうしても人目をはばかったりどうしてもお願いされているときにマスクをしたとしても自分の裁量でどうこうなる講演会とかセミナーとかでは「外す」のではないでしょうか。
それがなかったら二枚舌ですし発達障害が治せたとしてもそのような行動を容認できないと思いませんか?
お子さんにマスクを外してもらって親御さんもマスクを外すことを推奨するような会にならないとおかしいんですよね。(それが某氏大先生に疑問に思ったことです。)

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浅見淳子

シアさん

自由に外せる環境づくりは大事ですが、外したくない人に外すことを強制することは私はやりませんね。していたい人はずっとしていればいいと本心から思っています。ただずっとしていることは不利になってくると思いますが。

「これは不利だ」と自分で判断できるような情報提供はしますが、したい人のマスクをひっぺがすことはしたくないですね。私は。

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シア

公務員と医療が偉い…そういうおみこしを担ぐ文化があると知りました。
しかしそれがどう働いているかとかって想像力が働きません。
それがどうして凸凹の人にはつらいかもよくわかりません。
質問して答えが返ってくると言うのは不遜な態度なんだそうです。
だからこういうことも自分の頭で考えてみることにします…宿題もあった方がいいですからね。

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智ママ

放課後デイサービスを利用していて気づいたことを書きます。
かなり辛口です。支援者の方にはお怒りになる方もおられるかもしれません。
でも書きます。

息子の通う放課後デイサービスは、中度から軽度のお子さん対象で、空手教室とかお習字とか、遊びがメインの小さい箱物の中で展開しているタイプの放課後デイサービスです。

なので最初は重度上がりの息子がついていけるか?と心配されましたが、『おとなしくて、出血リスクさえクリアしていれば手がかからず、放っておいても危険なことをしないタイプのお子さんだから』ということで、入ることを許可されました。
たぶん、中度から重度にすぐ転落するので、いずれ息子の重度手当が入ることを期待されても居たと思います。

残念ながら息子は7歳でも中度を更新したので、重度手当は放課後デイサービスには入らずにいます。発達の度合いが知的とリンクしているので、頑固な症状が取れていなくて、なかなか支援員が働きかけても、他の子とうまく遊べるレベルまで行き着ききれていないようです。

『多発奇形でも遅れがそこまで大きくない事例は、小学校に入れる』という風穴を、息子が3年前に教育委員会に開けたので、同じ区に、染色体異常系の多発奇形のお子さんが、小学校に入って、たまたま同じ放デイに入ってきました。
やはり、お勉強は頑固にできていないみたいなので、課題をさせるのにふうふう言っているみたいです。遺伝意以上でも染色体異常でも、遺伝子発現の場に影響が出るレベルの異常があると、知的な伸びが、かなり阻害されるようです。

話をもとに戻します。

放課後デイサービスでは、普通(?)の、発達だけの中度から軽度のお子さんも多く居てはります。その子達と息子たちが遊ぶには、段階の差がありすぎて直接遊べるのは難しいので、支援員が補助に入って遊んであげています。

放課後デイサービスでの面談で、「智くんが来てくれたら、染色体の異常の子が、おとなしく一緒に遊んでくれるので、手が取られずに助かるんですよ〜。智くんには週2じゃなくて、週5で来てほしいくらいです」という発言がありました。
・・・・多発奇形児同士、ウマが合うみたいで、息子が来ると、問題を起こしがちなもうひとりの多発奇形児が、おとなしく問題を起こさずに一緒に遊んでくれるので、息子たちのために軽い見守りは必要ですが、支援員が一人べったりその子につかなくて済むから、とても助かるのだそうです。

え?支援員、足りてないの?というか、支援員の補助の補助にあたる役割を、多発奇形の息子がしてるの??
・・・支援の場、大丈夫か???
と疑問符がつきながら面談を終わらせましたが、息子の場合は『以前と比べて伸びてはいるけれど、やはり全体的にみて、発達の進度がはかばかしくない』とのことで、相変わらずの発達目標設定に終わりました。

支援の場としては、重い子がどんどん良くなって卒業されてしまうと、手当や固定収入があがったりになってしまうので、できるだけ重くて、手がかからないタイプの発達のお子さんを入れて、固定収入にしたがります。発達軽度と中度なら、おとなしい中度をぎりぎり多く入れておきたいようです。
そして、一日あたりでは少なくない金額の福祉費の振り込みで、人件費と光熱費と場所代を払って、その残りが売上(?)の利益となります。

なので、人件費と人材補充のやりくりで頭が痛いようです。
そのためにも、息子には、もうひとりの子が、おっとりした息子と遊ぶことで、支援員の手がかからないいい子になるし、息子の実入りもあるし、他の子の支援に人手を回すことができるし。と美味しいことづくめなので、できれば補助の補助として、週2以上、何日でも来てほしい!お母さんもラクにはなるでしょうし!ということだったようです。

通常、多発奇形の子を授かったお家は、将来その子が作業所に行けるかどうかのレベルで過ごす一生を送る場合が多いので、発達を促すよりも、その子を見捨てて、預けてパートに出てガンガン働くために、週5で子どもを重度系の放課後デイサービスに預けます。

多発奇形の子だけでなく、小3になると、多くの発達児のお母さんが、『もうこれ以上は治らないし』→『行けて支援学校だし、エスカレーター式に作業所しか行けないし』→『最終的には施設だし』→『なら、子どもにまだ不便な暮らしをさせないために、早くパートに出て働かなくちゃ!』と働きに出ます。そして、家庭での発達の促しや訓練を、完全に諦めてしまいます。

その経過をたどったお子さんが、支援学校にいって、
一般企業の障害枠にひっかかることなく、
たいていがB型作業所に来て、いずれは生活保護利用となり、
発達系障害児の中でも、上出来なエリートだけが、授産施設の裏方キッチンで製造補助の作業に就ける。
というしくみが、当地では出来上がっています。

ですから、地域の公的でない母の会では、小3までは生活訓練を必死で促しますが、それ以降は荒れないように穏やかに過ごさせる、(二次障害を起こして自傷他害を起こすようになったら、B型作業所にも雇ってもらえなくなるから)という路線変更方式で、勉強会が組まれていました。

卵が先か、鶏が先かよくわかりませんが、『比較的福祉に手厚い』とされるぶぶ漬け市では、以上に記したシステムに組み込まれる形で、母親が我が子に見切りをつけて将来のための備えに働きに出ることから、小3からの放課後デイサービスの利用の需要がガッと上がるご家庭が多いです。
それを、息子の通う放課後デイサービスの施設長は期待されておられたようです。

・・・多くて月に5回、ランダムに休んで、子どもを大学病院やリハビリ病院に通院させなきゃならないのに、ブランク8年は確実にあるのに、祖父母遠方なのに、そんな条件だらけの単身赴任の父親がいる家庭の母親が、簡単に働ける場所があると思うのかな?
しかも、手術があるから、数年おきに入院で休まないとならない。
それでも雇ってもらえる職場のニーズに見合う労働が、トラウマ処置したばかりでまだ波がある自分に、提供できるかな・・・?
というより、息子を放課後デイサービスに預けても、人員の都合上、息子の発達は担保されない。自宅でも発達を促し続けて、勉強の指導も続けて、生活スキルの訓練して高めていかないと、息子はモノになる男にまで育つのは難しい。
それが、パート勤務と並行で、家事とも並行で、後悔ないまでにキッチリできるだろうか??
もし週5で預けたら、放課後デイサービスの利用が増えて、働ければ、私の実入りが上がるだろうけれど。

と、瞬時に考えながら、その場を退出してきました。

ここを読んで「だから小3までに発達を促しておかないと!!」と焦ってお子さんに迫る親御さんが出るとそれはそれで問題なのですが、
(小3になっても息子は人との関わりを得に、クラスメイトに話しかけに行くなどの進歩が見られ、おままごとでは店員さんの様子をよく見ていて、『はい、検温しますね〜、ピッ!』とエア赤外線センサーで検温する仕草を見せるようになりました)
関西の、一地方都市のぶぶ漬け市では、発達を含む障害児の進路は、以上のように固定化されていて、そこから逃れるには、より自由さがある自治体に転居して、仕事も変えて、ダウン症の中学生息子が支援学校中等部に行くことなく普通中学校で学べて、兼業農業で生計を立てていく、くらいの勇気と実行力と資金力が要ります。

それを実行して、子どもに中学卒、高卒の学歴をつけさせよう(そしてダウン症の息子を、何とかして社会で生きていけるようにさせよう)とする親御さんも、稀にですが、います。
ベルトコンベアー方式で敷かれたレールから逃れるには、またはそこから降りるには、相当な覚悟と実行力が必要とされてくる当地です。

その中で、たまたまスタッフが辞めることが続いて、人数ギリギリいっぱいで回していて、息子と、もうひとりの多発奇形の子にまでうまく手が回りにくい状態がつづいている放課後デイサービスなのですが、「現場のお子さんにまでヘルプが出るって、どないやねん?」と思って、息子の周りで見た、支援の実態と、現状と、そこから広がる息子レベルの子のよくある進路と、そこから外れて自分の道を掴むには、今から何ができるか、を、2年前から考えています。

リハビリ病院でのOT・PTの帰りに、昨年の今頃、支援学校中等部界では超エリートとされる、授産施設のスタッフが働く喫茶店に、息子を連れてお客として入ってみました。

提供された商品を味わって確認すると同時に、展示販売されている福祉作業所で作られた作品群のレベルと、顧客がリピーターになるレベルの作品やサービスをその喫茶店が提供して、長く勤め続けられるよう、今後も続く将来性があるかどうか、入店しているお客層がどんなか、リピーター率はどれぐらいありそうか。それで続く将来性はあるかを、視察し、確認してきました。

「これだと、息子はこの喫茶店のスタッフよりは、もうちょっと先に行けるんとちがうか?」と思ったので、どんどん伸ばす方向にシフトして、小学校の勉強もさせていっているところです。

雑談コーナーなのに、長文のひとり語りになって、ちょっと申し訳ないですが、
「ハンディがあるから、先へ進めない。」と悲嘆にくれても時間はどんどん経ってしまうので、息子の将来を小マシにするには、いまどうしたらいいか。を、真剣に考えながら、地道に取り組みを続けていっています。

子どもの発達がもっと早く、ラクに良くする手法が確立されてきたら、もっと発達援助だけで終わるのではなくて、経済的に働きに出て、そこで得た感覚を元発達児のお子さんに「社会って、こんなもんやで?」と、家庭内教育として伝授していけるご家庭が増えるのではないかな?
と思って、毎日考えています。

うちの息子は、器質的障害があり、全くの理想像的な普通の子の範疇には入ることがない、と医師から言われていますが、『それでも小マシな状態を!』で、ここまで辿り着くことができたので、
最初から養育を放棄されて、病院と養護施設の往復に丸投げされやすい、多発奇形の身体を引き当てて生まれてしまった子のうち、まだ伸びる余地がある子にだけ、『社会でも生きられるレベルまで良くなる事例が出るよ?諦めんでもよろしいよ?』と言える育児データを出して、ここでも報告していっています。

器質的障害があっても、たちの悪い遺伝子異常や染色体異常がなければ、軽度知的として、通に家庭も持てて2児の父として暮らせていた、器質的障害の事例が、フランスで報告されているので、脳室拡大だけだと、まだ希望は持てるようです。

脳梁欠損でも普通人ができている事例が関東にいるので、そこはあんまり心配していません。

在宅気味なハンディを逆手にとって、自分も療養しながら、自治体の住民税を様々な形で活用させていただきながら、息子と二人で、ぶぶ漬け市で、ここまで来ました。

自分の子一人だけ助かってもあまり意味がないので、ここに細かく書いて、社会に対しての問題提起と、これから社会に対してお礼としてのデータと結果を、これからも、息子と夫と3人で作っていこうと思います。

長々と書いてしまいましたが、ここで報告と問題点提起と、医学の症例の現状報告を終わります。
ヒマでないヒマ主婦が書いた文章ですが、どなたかが役立てていただけたら、幸いです。

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浅見淳子

智ママさん

小マシ、大事ですよね。
なぜそれを大事だと思わない人がいるのか謎ですが
コロナ後は余計小マシが大事になるでしょう。
智くんの成長を楽しみにしています。

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智ママ

浅見社長
御返事ありがとうございます。

息子は、最初から、発達や知能の改善に関しては、まったく医師からさじを投げられていた子でしたが、3歳から単語のかけらが出て、ヨタヨタでも歩き始めたことで、「あれ?医師の宣告、違っているんじゃない?たとえ宣告どおりだったとしても、それでも、今よりちょっとでもマシになるなら、やってみよう」で恐る恐る始めたら、あれよあれよと言葉が出て、運動機能もゆっくりと上がってきて、今では毎朝、勉強までするようになってきました。

大マシ(眼を見張るほどの急激な、躍進的な)な変化は最初から求めていませんでした。
小マシ(現状よりも少しだけマシな状態)になればいいな、とだけ思って、各種アプローチを息子に施していました。そうしたら、「・・・伸びたよねえ?」と結果が出た、ただそれだけです。

最初から諦めないで、小マシを求めて試行錯誤してよかったと思っています。
これも花風社クラスタのTwitterと、花風社の書籍のおかげでもあるので、どちらにも、とても感謝しています。
ありがとうございます。

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シア

今月初め栗田広先生が亡くなりました。
馴染みのない人も多いと思いますが先生は最後まで尽力されていました。
私が先生から学んだのは自己肯定感ならぬ「自己効力感」です。
もう駄目だと思っていても「騙されたと思って」やってみると効果のあることってたくさんあるんです。
感覚過敏のある人でもどうしようもなかった感覚を変えることができたとき「自分にはまだ力があったんだ」「自分を変える力があったんだ」と気づくことができます。
騙されるのが嫌だ!と言う人は自己効力感が足りずそのことに気づいていないのです。
金魚体操を信奉しなくてもいいそうですが金魚体操を実践したら或いは風船ワークでもいいですが騙されたと思ってやってみたらよく眠れるものだなと気づきます。
侵襲的でなく手間もかからないことでも疑っていたとしてもやってみたら可能性が広がったと言うことがあります。
扉を押していても開かないとき引いてみたらという言葉がある。
「扉を押すんじゃなくて引いてごらん」と教えてくれる人を疑ってかかっていてもとりあえず押してたのを引いてみるだけ試しにやってみたらいいのではないか。
栗田先生は亡くなられてしまったけれど先生の教えは私の中で生きています。
もちろん先生に限らず社長を始め花風社の方々ももうお付き合いの薄くなった方々も彼らから学んだことは私の中に生きています。
今朝社長の「過去現在未来」の繋がりって否定しないでいい歴史とはそう言うモノではないかなと思いました。

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浅見淳子

シアさん

学びのお部屋にも書き込みいただいていますが、学びこそ過去の積み重ねだと思います。
栗本さんと次の本を作るために読んだ本がたくさんありました。
でも栗本さんと本を作ることはなくなりました。
その知識はでも、私の中に残りましたからね。

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智ママ

今日は、心臓の受診で、心電図・採血・レントゲン・心エコーの4点セットの日です。
朝から小学校はお休みして、市役所前まで地下鉄でもまれながら大学病院に向かいます。

朝から小学校をお休みして乗り物に乗れるのが嬉しい息子は、
朝6:30の目覚ましをセットしているにもかかわらず、
朝6:00に自主的に起きて、鉄道会社の夜勤の職員よろしく枕を奪って、母親を起こしました。
日曜日の子どもが自主的に早く起きるのと全く同じ構図です。

30分、余計に早く起こされた母親から、朝1番でドリル10ページを課題に出されても、ウキウキで解いて、朝風呂にも入り、朝ごはんもガッツリ食べて、もちろん服薬も済ませて、いまYou Tubeでエレベーターの目覚まし映像に見入っています。

大学病院に、小学校を休んで、まる一日かけて行く日は、とても申し分ない、いい子になっています。

心電図の次に採血もあるのに、大学病院での探検(各病棟の探索)と、アイスクリームを楽しみにしている、8歳児に呆れる母親でした。

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ふうこ

小一、支援校に通っている息子の母です。

今日は担任との面談でした。

2学期からさらに落ち着いた。社会性も伸びてると言われたり、家庭で基礎を伸ばしてくれているので学校でも教えやすいと言われました。

夏休みの成果として記録したビデオを担任に見てもらい、発達の擦り合わせをしてきました。

1学期の面談の際に、私の中で選りすぐりの本(栗本さん大久保さん真行寺さん、さくらさくらんぼロバートメリロなどなど)選びきれず10冊以上持っていったのですが全て借りて読んで下さり、2学期の面談までには返しますと言われたのですが、今日行ったら先生達が皆んな読みたがっているのでもう少し借りてもいいですか?と言われました。

正直返してほしい本もありましたが、先生達が熱心に読んでくれることが嬉しかったので、どうぞどうぞと進め、さらに「発達障害治った自慢大会」と「自傷、他害、パニックは防げますか?」を追加で見せた所借りたい!と言ってもらえたので貸しました 笑 ○沢(本名)文庫と言ってもらえました 笑

支援校はベルトコンベアだの伸ばさない場所だの倦厭されてる人もいますが、私は息子を伸ばす為に支援校に入学させ、実際伸びているし

支援校とデイと家で連携をとり息子を伸ばすことができているので本当によかったと思っています。

支援校に入学するとすぐに作業所の説明会などが入ってくるからそう思われるのかもしれませんがそういうのは適当にスルーして現場の先生達と上手く連携を取れれば強力な育児の助っ人になってくれるので有り難く支援を使いつつ息子を伸ばしている所です。

先生達が熱心すぎていつ本が返ってくるのか心配になるくらいです 笑

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智ママ

本日、お昼から、息子の授業参観でした。

図画工作とお店屋さんごっこを組み合わせた、独特の授業展開でした。

接客と呼び込みは、母親と頻繁に出かけている社会見学で、見取り稽古している息子、クラス内でもピカイチの出来でした。
しかし、いかんせん、商品となる自分の描いた作品が、緑の色紙に、茶色や紫や白で、車体と窓と車輪とパンタグラフを描いた列車のみのラインナップだけで、音鉄でも見る鉄でもない育成級のクラスメイトは、抽象画のような息子の描いた列車をとりあえずの義務でエアお金を使って、購入していました。
息子は、人は好きだから、接客ができたらいいけどね・・・。

45分の授業参観のあとは、40分目安の懇談でした。
うち25分が担任の先生方からの報告で、残り15分弱が保護者同士での懇談でした。
話題となる内容を書いた紙をめくって、出た内容についてトークする、という方針の懇談でしたが、皆さん、知的レベルも発達レベルも決して育成級の上位とは言えない息子に、私が、自宅でも外でも、かなり厳しく仕込んでいるのを知って、ドン引きしていました。

『発達は、叱らないで、優しく、辛抱強く、教えてなんぼ。』な、あるべき保護者への指導が、懇談の場で行われていました。

うん、理想はそうだよね。でも、現実は、他の子と比べるとどんどん遅れていく子達なんだよね。将来像もあやふやな中で、『あるがまま』の子育てを信仰していたら、どんどん伸びないまま、置いていかれるよね。

担任教師が『時間を守らせることについて』、将来の就職先である作業所に入ってからのことを例に例えて、滔々と熱く語っているのを見て、
「あ、この学校は、見せかけに、能力を伸ばすためのお店屋さんごっこを、授業には取り入れるけれど、最終的には、育成の子を全部、作業所に入れるレベルまでしか伸ばすつもりはないんだ。」とわかって、内心ドン引きしましたが、教師の本音が聞けたのは、幸いでした。
よく言われる、『将来は作業所と施設の往復』の将来像だけしか、教師の頭の中には描いていないことが、よくわかったからです。

『これは、担任教師のちょいテクを教えてもらうのに、他の保護者と同じように仲良くしているより、どんどん自分でできることは自宅でさせて、授業内容を置いていくぐらいの気持ちで自宅学習や自立のための生活訓練を、どんどんやっていったほうが、子どもは伸びるかもね』
と、入学当初は学年で一番のビリだった発達状況の、息子の母親が思っていたのは、ある意味、セオリー通りの教育のみやらせている教師からすると噴飯ものかもしれませんが、私は真剣に、そう思いました。

育成級も、支援センターも、放課後デイサービスも、親切げにはしてくれますが、医学の宣告があると、『そこまでしか伸びひんのやろ?なら、そこまでしか組まんでもいいよね』と、医学的な壁ありきでの教育プログラムしか組まず、その中で、いかにして進度をゆっくりにさせて、将来福祉漬けにするかしか、考えていません。
完全な、支援学校に準じる形での、アリバイ教育とアリバイ療育です。

息子は、その福祉への一本道に歩かされていても伸びないので、なんとか行けるところを増やしたくて、自宅でアレコレしています。

しかし、普通小学校に通学して、もう3年目ともなると、「このお母さんは、いくら当地流にやんわり言い含めても、レジスタンス系にこっそりやるんやな」と向こうもわかるらしく、あからさまな妨害はしてこなくなりました。

Twitterと、どっとこむを、両輪にして、息子を伸ばすことにもう少し貪欲になってもいいかな?トラウマ処理も終わって、かなり私もパワーアップしてきた調光が見られるようだし。と、気を引き締めて息子への幼児教育を進めようと気持ちを新たにした、授業参観と保護者懇談会でした。

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たにし

先日、知り合いの方から
『発達障害治った自慢大会!』
を書店で見かけたと教えていただきました。
ちなみにその方は直販で買われた方です。

そして昨日、放デイの管理者さんとお会いした際にも、書店で見かけたとのお話をいただきました。

香川県では、実に多くの知り合いの方にこの本を買っていただいています。(感謝)
そして知る限り全ての方が、直販かネット購入。
時代ですね。

そんな中、リアル書店でも並んでいることを知れて、嬉しかったです。

見に行くとありましたありました。

そしてここは、大都会ではなく、香川県高松市。
こんな地方都市にも並ぶんだ。

ちょっと感動。

更に、前述の放デイ管理者さん、リアル書店で複数冊購入されて、何人かの方にプレゼントしているそうです。
ホントに良い本だから、ぜひ読んでほしい方には、紹介するよりお渡しした方が手っ取り早いからだそうです。

お気持ちよくわかります。

ありがとうございます。

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浅見淳子

たにしさん

ありがとうございます!
地元の皆様にも感謝です!
高松の皆様にはたくさん直販でお買い上げくださっていますが
書店で買ってくださった方もいることにさらに感謝です。
たにしさんの「地域力」がよくわかります。
きっとそれがジュニアの成長にも結びついていますよね。

皆様へ

写真が傾いていますが
クリックすれば元に戻ります。
撮影した時のモードで傾いてしまうことがあるようですがクリックしてくだされば正常な位置で見えます。
よろしくお願いいたします。

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浅見淳子

静岡の事件で痛ましい事故が起きました。

本当に悲しい出来事で、三歳の女の子の命が奪われました。
発見されたときの状況、コロナ禍の中でバスではおしゃべりしないようしつけられていたこと、幼稚園側のふざけた会見など怒りと悲しみを覚えます。

そして何よりも違和感を覚えたのがあのバスです。
まるでラッピングバス。
あのバスを送迎に使っている幼稚園に入園させてはいけないととっさに思います。
あれでは子ども達が外を見られないし、今度も普通の窓だったら異変に気づけたかもしれない。

が、あれも意味があることであり
変質者等の視線から子どもを守るためなのだ
という人もあり、びっくりしてしまいました。

これは思考回路としては健全ではないと思いました。
「マスク警察から身を守るためにマスクをする」というのと似ています。

日本においてマスクは法律化されていません。
ですからマスク警察をする人たちは罪刑法定主義の大原則を守らない不法者です。

そしてもし物理的排除に及んだら常人逮捕すればよいです。
ただその技術があるかどうかが問題です。
ですから護道のお稽古っぽいことをするのもいいかもしれません。

とっさにつかまえられないとしても
立禅やスワイショウだけでも相当マスク警察が近寄ってこない身体にはなると思います。
私は大してやっていませんが
マスク警察は寄ってきません。

何が言いたいかというと「変質者から身を守るために子どもに外を見せないようなバスにする」というのは、卑怯な考え方に私には思えます。
それより変質者をきっぱりと近づけないようにした方がいい。

そして昨日智ママさんと話していた件を思い出しました。

智パパさんが最近ツイッターを始められ
以前ブルーさんが連載していた特定アンチがまた覗き趣味を発揮しているそうです。
気持ち悪いですね。

なぜ気持ち悪いか。
奴はピーピングトム、変態だからです。
変態はキモイのです。

こういう人物が自閉症者を名乗りその代表であるかのように振舞っている以上
私たちは「自閉症者は変態行為を仕掛けてきて迷惑である」という言説を曲げるわけにはいきません。

そしてそういう言説を展開するのは違法ではありません。
一般人よりは発達障害を知っている立場から
「自閉症者は迷惑である」と言い続けようと思います。

変態が鎮まるようになだめる方向を私は卑怯だと思います。
でもそれがいいと思う人がいるのなら各自の判断は自由です。

ただ私はこれまでの経験から
「自閉症者は迷惑である」とは言い続けようと思います。
ピーピングトムは迷惑ですからね。

それで不利益を被る(就職に不利など)な成人自閉症者がいたらそれは実力です。
本当に力のある人はそういう一般論に負けずに評価されますから。

そして恨むのなら私ではなく
迷惑行為をして恥じない自閉症者を恨んでくださいませ。

「元刑事た見た発達障害」を読むと
自閉症の人の法的リスク等がわかると思います。

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シア

自閉症に限らずいちいち「障害を言い訳にする」ことでより大きな問題が生じます。
脳みそがフルスペックであるとか体の一部がないとか言い訳するのは実力の世界ではありません。
不自由なこともあるけど不自由でないことを探しそこでは言い訳しないそんな世界を広げていきたいです。

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浅見淳子

シアさん

佐藤信吾の場合には言い訳っていうより武器にしているね。
自分は障害者だから人を傷つけていいと思っているし
自分がする差別は正しい差別だとおもっているのだから。

市井の人として生きるのにはそれは不必要です。
今日の管理人メッセージに書いておきました。

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ヨヨ子

ブルーさん
発達障害barの情報ありがとうございました。
でも、正直何でbar?という気持ちです。
店主さんは立派だと思うしそこに集う人達のことを変だと言う気はないのですが、そこそこお金持ってて夜出歩けて酒が飲める人に、当事者や発達障害に対して知識や関心のある人が集う憩いの場なんて必要なのか?というか。
普通の女性でも1人呑みできそうな酒屋じゃそんな居心地悪いの?というか。
「治る」ではなく「工夫」で社会人やってる人なんかは、向精神薬(基本的にアルコールはアウト)のお世話になってる人もいるだろうし。

智ママさん
哲学的なのは発達障害の特性なんですか。
私は精神科医数名からアスペだのADDだのと言われてますが、そこまで深く考えて生きてないので知りませんでした。
神田橋医師が書いていた私のカルテの病名欄にはPTSDと感覚過敏しか書いてませんでしたが。
やっぱり発達障害者を一括りにしてはダメですね。アスペの人にはこの対応、多動の子にはこの支援、とかはダメだと改めて感じました。

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ヨヨ子

ブルーさんへの返信内容を見直して、自分でもわかりづらかったので補足です。

正直なんで BAR?と言う気持ちです。

というのは、店主さんやお客さんへの疑問です。

店主さんへの疑問
発達障害者は治った人ならまだしも工夫で社会人やってる人には体調を崩しやすい人や服薬者が多いでしょう。確かニキリンコさんもそうだった。それなのに夜外出しなきゃいけなくてお酒に手が出ちゃいそうな空間であるBARを発達障害者向けにオープンするのがよく分からなかったんです。
客層もどうしても男性に偏るでしょうから、昼間の発達障害者のみの集いよりも、別の意味で偏った空間になりそうです。

そしてこちらはお客への疑問
BARに定期的に通える経済力と体を持つ人に、特別な癒しの場が必要というのも何だかピンときませんでした。
そこまで進化したハッタツなら、もうそういう場所にいなくて良いんじゃないか?というか。
単純に、当事者にしか分からない悩みや当事者間でしか話せない苦痛があるならやるべき事はBARに来ることじゃないだろう???という気持ちもあります。

そんな疑問が 何でBAR?
という言葉になりました。

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たにし

某所にて。
若いお母さんにアドバイスをしている、支援者らしき人を見かけました。

様子を目にして1分でわかりました。

◉(僕は存じ上げませんが)名の知れたorベテランの支援者さんの雰囲気
◉講演会やら勉強会の講師をされてそう

後で確認しましたが、この予測はビンゴでした。

その様子を列挙したいところですが、個人が特定されてしまってはいけませんので、ここでは控えます。

さわりだけお伝えすると、一般社会では到底通用しない考え方と立ち振る舞い。
そして化石時代の雰囲気。考え方が古すぎ。

自分のSNSには書きましたが、僕にとっては、かなりのインパクト。
未だにこんな支援者いるんだと驚きました。

これまた後で知りましたが、その筋では著名な支援者さんらしいです。

ところで、別の場面で、学習型放デイの管理者さんとお話していたら、管理者さん、地元の発達障害者支援を変えていきたいとの意気込みでした。

僕も同意。
訳のわからん考え方にハマってしまう方に、具体的に効果の出る手法をお伝えしたい。

しかし、考えの違う方を、こちらの考えに引き込むつもりはありません。

ガンガン前に出るつもりもありません。
日常生活の中でコツコツと活動だ。

この活動は「自己実現」や「自己肯定感」のためではなく「社会貢献」のためだと本気で真面目に思ってます。
お世話になった・なっている社会への恩返しです。

「自己実現」や「自己肯定感」は、週5日&たまに休日出勤の本業や、家族との時間で、それなりに満たしてますし、これからもそうあるようにしたい。

僕にとって、発達障害に関する活動は社会貢献だ。
社会貢献って口だけで言うのはダサい。
結果を出さないと。

地道にコツコツと地元の発達支援を変えていきたい。静かにね。

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