智くんの成長をみんなで見守るお部屋

最近、息子が同じ支援級の小4男児
（おそらく微細染色体異常ありかも、と指摘されている中度知的発達児童。内臓も脳もほとんどフル装備で異常がないので、運動し放題で、手作りごはんと運動だけで伸びてるケース）と、口喧嘩？のような軽い諍いがあるようになってきたそうです。

どちらも中度知的発達なので、ぱっと見、「え？その会話で通じてるの？？」と指摘したくなるような情報の噛み合わなさ具合で、「情緒だけはやり取りが成立してるけど…それ、口喧嘩なん？」と担任がツッコむようなレベルの稚拙な二往復程度の会話のやり取りなのですが、それでも喧嘩の形式をとっているそうです。

『他者には自分と違う意見や視点がある』ということを家庭でも繰り返し教えていますが、だんだんと母親と自分は別個体であること、会話の相手は母親以上に別個体であることが認識できていたようです。

今後の口喧嘩の成長が楽しみです。

昨日のOTで、息子の作った雑巾の仕上げ縫いの仕上がり画像を提出し、
「玉結びと玉止めは母親が補助しています」と告げると、玉結びのための指を擦り合わせて糸を撚る（よる）動作をスムーズにする訓練として、

・粘土を指先でちぎる（指先に圧をかける練習）、
・片手の指先だけを使って粘土を紐状にする、
・パチンコ玉サイズの粘土玉を作る、
・クッキーの型抜き器を使って、掌底で薄く広げた粘土玉を、ハート型に抜く
訓練をしていました。

それも逐一メモして、自宅で油粘土を買ってきて再現しようとしていたのですが、
本日、小学校に提出して報告したところ、担任の先生曰く、
「智ママさん、息子さんはやっと手首の固さがとれてきたところで、まだ掌底を使って、粘土をこねたり伸ばしたりする訓練のほうが、指先には効きますよ。指先の自由度の訓練は、その先ですね。」
とのことだったので、
家庭にクッキーの型はあるし、
母親は小3〜小5までクッキー焼きにハマっていたことがあったので、未知領域ではないし、
スーパーでバターを買ってきて、たまに型抜きクッキーを焼くか、油粘土で遊んでおままごとをしてみてもいいかな？と思いました。
掌底をつかってのこねる、伸ばす運動には、粉からパンを焼くとか、うどんをこねるとかもありますが、粉が飛ぶのと、スペースの問題があるので、これは検討中です。
（関西で「検討しときますわ」といったら、やんわりとした、完璧なお断りの文言となりますが、私の場合は「8割方、採用もありえます」という、出身の九州方式の意味となります）

昨日、夏休みが終わりました。
本日から、ぶぶづけ市の公立小中学校は、2学期です。

『ちゃーはんのつくりかた』を夏休みの自由研究の課題レポートとして持参したら、担任の先生と、たまたま朝一番で支援級に遊びに来た、小5女子児童が驚嘆し、

小5女子児童「息子さん、炒飯作ったん？いや〜、私、まだ卵焼きしか焼けへんわ！」
私「小5レベルですかね？」
担任「小5を軽く超えてますよ、智ママさん…小5は、できてやっと卵焼きレベルですから」
と、普通級よりも劣っているはずの支援級小5が、自力で炒飯を作って、その様子をレポートに仕上げてきたことを、あまりのことに驚き呆れた様子で、食い入るようにに四ツ切画用紙2枚を見ていました。

卵を割ってボウルに入れ溶き卵にして、玉ねぎの皮を剥いてくし切りにして、それから微塵切りにして、炒めてご飯と混ぜ合わせて味をつけておしまい。の炒飯製作ですが、
8月初頭からほぼ毎日作ってたので（作った日のお昼か夕方に、2人で食べて片付けてました）『習うより慣れろ』でひたすら教えるのと、試行錯誤とを繰り返しているうちに、8/22には写真撮影しても問題ないくらいまで仕上げることができるようになりました。

「支援級だから」「知的障害も発達障害も残ってるから」「遺伝子異常で筋肉が弱い作りだから」「心疾患の血液サラサラ薬を飲んでて、切ったら血が止まらないから」で、過剰に心配して形ばかりの補助だけで終わらせるより、

「指を深く切らなきゃいいから、やれるだけやってみよう！」で見守りはしながらどんどんやりたいことをやらせたほうが、
無駄に余計なことを考えずにコツコツやるので、

なまじ人より集中力と繰り返し力があるだけに、普通級の小5女子を超える結果をあっさり出してしまうことも、普通にありえることが立証された夏休みでした。

CTの撮影が終わりました。
画像解析の結果は12月の形成外科受診の際になりました。

撮影の際、CT装置の寝台に横になることができなくて
（手術台を想起させるものに横になるよう設定されると、フラッシュバックを起こしてパニック状態に陥り、泣きわめいて頑強に言うことを聞かなくなる習性がある、生後4ヶ月からの11回近い全身麻酔→目覚めると痛いし吐き気で履いてしまうし発熱してしまう。という体験を繰り返しているので、潜在的に寝台に乗ることを嫌がって、暴れてそこから逃れようとしてしまう。知的発達児・まだ幼い患児あるあるな特有の現象）、

数週間前からCT撮影があることを知らせて、シュミレーションさせて、持参するおもちゃも準備して、お昼の暑い時間帯にもかかわらず京都バスを待って乗って、事前にアイスを食べさせて・・・と手を尽くして準備していた母親が、
とうとうキレて厳しく叱りつけてしまい、
（医療従事者は仕事上、発達の患者『患児』に強く出られなくて、プロトコルどおりの優しいなだめる態度のみでしか、説得できないため、いつまで経ってもフラッシュバックによるパニック状態が収まらない←視覚からくる装置の形状と機械音が、手術室の寝台を想起させる刺激となっている）

ほぼ私が、腕力でふんじばって、無理やり押さえつけたにも関わらず、持ち時間の15分が終わってしまったので、一旦室外に出て、口に小さい撮影用のチューブを奥歯にかませることからスモールステップを行いました。
順番に高齢者のCT撮影が終わった後、時間にゆとりがある状態での再度入室と撮影となりましたが、相変わらずパニック状態で暴れるので、正気に戻ってもらうために腕を一回だけ、パチンと叩きました。
（悪手ですが、私もイライラと疲れが溜まっていて、優しくするのが限界だった）

一気に現実に引き戻されて、息子がおとなしくなった瞬間に、手を上げて撮影室で待機していた医療スタッフに知らせ、再度フラッシュバックを起こさないうちに、ササッと撮影を済ませてしまいました。撮影が済んでキョトンとしている息子に
「CT撮影、痛くなかったろ？眠くもならなかったろ？」
「手術室の寝台と、CT室の機械の寝台は違うねん」
「眠ったあと（麻酔が切れたら）痛いのは手術室だけやねん、検査は、大丈夫やねん」と、無事だった成功体験を何度もゴリゴリに説明して、『検査は、怖くない』ことを体験して、理解してもらいました。

残念ながら被曝量の関係で、上顎のみの撮影
（もともと生まれつき形成がうまく行っていない上顎の骨が、どれだけ成長して、筋肉も発達してきているかを知るためのCT撮影）だったので、脳の変化は追いかけることができませんが、

また一つ、『トラウマがあっても、手術室を想起するシチュエーションででも検査をして、恐怖を乗り越えられる』体験をすることで、一つ大人になれたことでした。

発達・知的のある患者は検査も手術も、その後の術後管理も、
その性質上、患者自身からの自主的な協力が得られないので、
治療自体を諦められていて、

重度の口唇口蓋裂のお子さんは、鼻翼や傷跡の修正手術を行わないとか、
歯科の治療も中度以下のお子さんは、全身麻酔下で行うとか、
医療現場から特殊対応になり、人でも手間もかかるため嫌がられており、
家族の協力が得られない子（施設に入所している子など）は、ぎりぎりまで放置されるという、『障害による治療格差』があるのを前提に、治療を受けています。

家族でも手を焼く状態だと、親が高年齢化・患者が成人したときに、問題が多々起きるので、そのときのためにも、下準備の必要性を感じたことでした。

夏休みに入り、『キッチン戦隊クック◯ン』を朝晩2回見られるようになったのと、成長期にさしかかりつつあり、食欲が増えてきた息子、

憧れの名古屋鉄道が走っている名古屋に行くには、外食の出費を控えないといけない→自分でコンロを使って食べ物を作れたら、お金は材料費しかかからずに済む→幸か不幸か自宅には食材がたくさんある→お腹が空いたら、自力で作れたほうがオトク！
と考えたらしく、クッ◯ルンの真似をして、卵を割るところと、玉ねぎを櫛形に切るところから炊事の訓練を始めました。
毎朝、目玉焼きかオムレツの卵3個を割って、目玉焼きを作る練習中です。

まだ母親の介添がないと卵の黄身は潰してしまいますし、包丁使いもかなり怪しいですが、半球形に置いた玉ねぎを櫛形に切るところは、できるようになってきました。

卵と玉ねぎの炒飯です。

玉ねぎを細かく刻むのと、玉ねぎの火入れ、とき卵をふわっと仕上げるのと、
最初に炊飯器のごはんを切るように混ぜこむところ、あと味つけは、母親が手伝いましたが、残りは全部息子がやりました。

当人は『クック◯ンごっこ』ができて嬉しいようで、炒飯を完食してました。