雑談のお部屋

息子と同期だったお子さんのことをふっと思い出しました。

どの子も二次障害を必要以上に怖がる親御さんが、野放図に甘やかして何でも神経発達症のお子さんの言うがままにした結果、『何でも自分の意思は通るんだ』と誤学習させてしまい、ますますワガママになって、手に負えない問題行動しか取らなくなるパターンでした。
（一次障害を治さないために、二次障害に怯えるあまり、お子さんに二次障害の芽を育てて、将来大変になってしまうパターン）

「この親御さん、我が子が二次障害になると面倒くさいから、そうならないように今から何でも言うことを聞いてあげて、結果、その子をどんどんダメにしていっているなあ。」と思いながら、
（彼らのほとんどは、問題行動が突出している、いわゆるそこの療育園においての、問題児でした。小学校の集団生活にも馴染めるとは思えないレベルの無茶苦茶ぶりでした）
自分の子が、その子の毒牙にかからないようにするのに手一杯でした。

小学校に上がると、さすがに問題児すぎる子や、他害のきつい子は総合支援学校に行くので、粒が揃って、まだ一緒に勉強しやすい、おとなしいお子さんが増えました。しかし、それでも、『二次障害がー』というお母さんは多くて、「いや、二次障害がでても、きちんとしたアプローチで、根本の一次障害を治せば、多少、二次障害になっていても全部いい方向に向かうんですけどね・・・治そうとしなきゃ、わからないだろうけれど」と思いながら、「あー、はいはい」と話を流してそのままにしておいています。

息子は、時々チックのような行動が出ますが、それについてはさほど気にせず、普通に暮らさせているうちに寛解するパターンが数回繰り返されています。

大学病院に入院すると、やはり手術自体がストレスになるからか、手術のトラウマ処理が済んでしまうまでは、多少きついチックが出てきますが、多発奇形で生まれた以上、治せる奇形は手術で治すしかないので、「それは、この子の課題やね」と割り切って、過剰に負荷がかからないように見計らって、耐えないといけない負荷はそのままかけて。と、とにかく「発達だから」「多発奇形だから」と息子を甘やかしすぎないようにしています。
自分のことを『自分だけ特別扱いが許される、結構なご身分』だと誤認させると、当人のためにならないからです。

隔年での手術入院が頻繁な口唇口蓋裂のお子さんと比べると、感覚過敏や社会性の障害は、手術以外で簡単に治るので、まだ楽なのですが（口唇口蓋裂と神経発達症の併発例もよくありますが）、どうも発達界隈のお母様がたは、自分が悲劇のヒロインでいたいのか、「うちの子、大変なんです！」と主張したがる方が多かったです。

「いや、神経発達症があっても多発奇形で手術の入退院を繰り返さないといけないうちの子の付添も、決して楽ではないんですけどね・・・通院も楽ではないし（苦笑）手術なしで治る発達のほうが、まだ楽ですよ。発達が治れば、社会性も、感覚過敏も、言語数も、芋づる式に治っていってくれましたし」と思いはしたものの、言っても野暮なので、黙って口元だけにっこりするだけでしたが。

当人も、感覚過敏や社会性の障害な部分も治って、外出が頻繁でも大丈夫になって、趣味のエレベーター鑑賞や鉄道鑑賞に連れて行ってもらえて、とても嬉しそうです。
下手に偏食すると食べるものがなくなる（医師の指示で食べてはいけない物がそこそこ多いので、食べられる種類がかなり少ない）、という、厳しめの環境下で育てたので、給食で出されたものは、喜んで残さず食べています。

治った子の親としては、息子は、どう見ても治る前より治ったあとのほうが幸せ全開なので、「治ったほうが、お子さんも、お母さんも、お父さんも、きょうだい児さんも、みんな健康に近づいて幸せになるんだけどなあ。」と思っています。

治さない親御さんって、子どもさんが苦しんでいるのを改善させるより、自分が治らない病気の子どもの母親でいたいだけなのかな？調べたらたくさん、治す方法がヒットするのに。もったいないなあ。と思って、生暖かく見守っています。

相変わらず、器質的障害もある９歳息子が発達が良くなってリアル充実しているのが目の上のたんこぶ状態の治らない教の方にとって、私達親子は煙たい限りらしく、
ひっそりと夜間にブロック解除しては人のTwitterをスクショして持ち帰り、それを自分の巣に持ち帰って、加工して健康面と反ワクチン反マスクとして扱って、小姑のようにトメトメしくチクチクいびることでしか、溜飲を下げられないらしい、大津の女装癖の人のような人がいますが、最近は、うち以外の花風社クラスタに手を出していないようなので、「よほど治らない教徒のお人にとっては、息子が煙たいのね(笑)」と思ってときどき観察しています。

治さないことを選んだのなら、そこに住んで満足していればいいのに。
内心はどこかで治りたい気持ちもあるから、すっぱい葡萄でホゾを噛んでいるんだろうなあ。治ることは、簡単にできることなんだけどね。
息子みたいな、遺伝子異常由来の、器質的障害もありの神経発達症が治ると、そんなに立ち位置が脅かされるんですかね？

と思いながら、今晩も松島第一操作（入力）と松島第二操作（縦横）をしているうちに寝てしまった息子に布団をかけて、夜間の大人時間を楽しんでいる私でした。

昨日、夫と息子で大阪に列車の展示を見にでかけていきましたが、そのとき、親御さんと一緒にいた、最寄り地下鉄で息子と同じ小学校の高学年のお嬢さんが、息子が父親から頭を撫でてもらっているのを、羨ましそうに、じっと見ていたそうです。
「いいなー。智くんは、知的障害があっても、お父さんからあんなに可愛がってもらえるんだ。いいなー。」と言いたげな表情で見ていたとか。

「せっかく健常児を授かっているのに、もったいない！子どもの頭を撫でてやるくらい、何てことないのになぁ。」と私は思いましたが、彼女の親御さんには、お嬢さんの切ない思いは届いていなかったようです。
何とももったいない話だと思ったことでした。

仕事が他者評価って言うのはわかるんです。
人事考課をつけていたことがあります。
なんだか学校の成績のようにつけているものがあるんですよ。
内申点のようなものもあり組織にどれだけ貢献したかが評定されるようになっている。
それとは別に例えばタクシードライバーとか運転士さんとか組織でもワンポジションの人は上司がつきっきりでいるわけではありません。
仕事によってはお客さん多いな・少ないな・今日は実入りが多いな・少ないなと言うのがわかる職業の人もいます。
仕事の評価は上司がするものですが先輩上司の言うことを聞いて成績が上がったと言うことは実際多いです。
また先輩上司は仕事のことに精通していて自分の判断より信頼できることがあります。
でも仕事をするのは自分です。
コンディションを整えるのも自分だしマネージャーの言うことを聞くのも自分。
上司の言うことをうまく取り入れるのも自分です。
常に勉強ですよ。
評価が気になるなら人事考課をどっかから仕入れてみたらいい。
でもそれで仕事の成果が上がるとは思えません。
私はダメ社員だった人ではなくできる社員の言うことなら信頼します。